‘Eu escolhi prosperar’: o homem que lutou contra a doença neuronal motora com tecnologia ciborgue

‘Eu escolhi prosperar’: o homem que lutou contra a doença neuronal motora com tecnologia ciborgue

Peter B. Scott-Morgan contou ao Michael Segalov como o aproveitamento da tecnologia o ajudará – e outras pessoas com deficiências extremas – a viver uma vida melhor.

 

Este texto é uma tradução livre da matéria ‘I choose to thrive’: the man fighting motor neurone disease with cyborg technology, de Michael Segalov, publicada no The Guardian em 16 de agosto de 2020. 

Tradução livre: Heitor Augusto Colli Trebien

 

Em novembro de 2017, Peter B. Scott-Morgan recebeu uma notícia que ninguém pode se preparar – a de que ele teria apenas dois anos de vida. Peter foi diagnosticado com Doença Neuronal Motora (MND – motor neurone disease). Mata um terço dos que a têm no espaço de um ano, aumentando para metade no final do segundo ano, sem cura conhecida até o momento. Peter estava devastado, ele já tinha decidido que isto era negociável. Felizmente, muito antes de seu diagnóstico, ele era fascinado pela ideia de aproveitar o poder da tecnologia moderna para prolongar a vida humana. 

Já se passou um ano desde que os primeiros sintomas apareceram [2018]. Depois de sair do banho durante uma viagem ao Círculo Polar Ártico, ele notou que sacudir a água que escorria de seus pés estava repentina e inexplicavelmente fora de seu alcance. Esse foi o primeiro estágio da paralisia quase total que a condição iria lhe infringir em breve. À medida que a doença evoluía, mensagens enviadas do cérebro e da medula espinhal iriam eventualmente parar de chegar naos músculos – seu corpo estava falhando uma parte de cada vez. 

Nos meses que se seguiram, ele leu pesquisas clínicas e artigos. “Muito rapidamente eu concluí que, independente da profissão médica, instituições de caridade e mesmo aqueles que vivem com MND continuam insistindo, o título de ‘doença mais cruel’ realmente parecia estar desatualizado”. 

Peter explicou tudo isso via email. Recebi essa mensagem alguns dias antes de termos concordado em conversar. Ele me assegurou que escrever os pensamentos iniciais dele iriam fazer a nossa conversa subsequente ser mais leve. Agora ele fala usando tecnologia de visão (sua caixa de voz foi removida) e o software de ponta que ele depende para se comunicar está sujeito a bugs ocasionais. 

Na verdade, há muito tempo Peter vem pavimentando os alicerces para sua transição pioneira. Poucas pessoas podem ser bem colocadas se comparadas a esse senhor de 62 anos para combater os efeitos dessa condição neurológica e vencer. Ele é um cientista com interesse em inteligência artificial (IA) e o seu doutorado no Colégio Imperial de Londres foi o primeiro concedido por uma faculdade de robótica na Grã-Bretanha. Ele aplicou no comércio essas habilidades de resolução de problemas, desenvolvendo técnicas inovadoras de consultoria de gestão, enquanto ensinava na Escola de Negócios de Londres, na Escola de Gestão de Roterdã e na Escola de Negócios Internacionais Hult Boston.

É difícil ler as seções do seu primeiro livro – A revolução robótica (The Robotics Revolution), publicado em 1984 – e não questionar se ele passou, involuntariamente, décadas se preparando para o próprio destino. “Se o caminho do ser humano melhorado for seguido”, ele escreveu naquele tempo, “então será possível para a humanidade e os robôs se manterem no mesmo ramo… Neste caminho, a humanidade será capaz de, um dia, substituir corpos muito vulneráveis com mecanismos mais permanentes e usar supercomputadores como amplificadores de inteligência”. Hoje nós chamamos isso de IA.

Enquanto Peter estava sentado em uma sala de consulta no Hospital Nacional de Londres para Neurologia e Neurocirurgia, ouvindo de seu médico os detalhes da doença neuronal motora, ele já calculava quais poderiam ser seus próximos passos nessa corrida contra o tempo para se preparar ao inevitável. Havia muito a ser feito antes que todos os seus movimentos fossem perdidos, até certo ponto seu cérebro se manteria totalmente ativo. Poderia ele abraçar a medicina e a mecânica para criar uma vida que valesse a pena viver antes de se tornar um “prisioneiro”? 

“Eu estava pensando no que teria que fazer dez segundos depois de terem me contado”, seu email continua, “logo depois de refletir como meu marido lidaria com a notícia”. 

Embora não tenha sido capaz de articular os detalhes mais precisos de seu plano naquele momento, cada sinapse de seu cérebro estava em chamas. “Eu recuso a ficar simplesmente vivo”, ele escreveu, “eu escolhi PROSPERAR!” – isso foi simplista, ele disse, quase uma obstinação adolescente. Mas essa determinação também foi baseada em ciência sólida. “Eu sabia que com alguma pesquisa focada em tecnologia de ponta, era bastante provável transformar o que significava ter doença neuronal motora”, ele explica, “e se eu tomasse as precauções certas para aquele momento, ao invés de em dois anos, eu teria uma boa chance de viver por mais duas décadas.” Então, quase de imediato, ele começou a explorar o que poderia conseguir. 

“Eu previ de modo realístico, com o encorajamento certo, o que poderia ser feito para mudar o que significava ter uma deficiência extrema,” ele disse. “Então eu dei dois passos para trás para ver o que funcionaria primeiro.” Tinha chegado o momento de pôr em prática uma vida inteira de investigação sobre uma cobaia humana. Apenas ocorreu de a cobaia ser ele mesmo. 

Dois anos e meio depois, pouco mudou na casa Scott-Morgan durante o confinamento. Visto que sua condição piorou, as rotinas se mantiveram as mesmas na sua casa na costa de Devon. Às 7h da manhã, uma equipe de cuidadores já está presente para ajudar Peter a se levantar e ficar pronto. Há fisioterapia, limpeza e rotina de manutenção de sua máquina agora totalmente integrada. Debaixo das roupas dele existem vários tubos e peças de engenharia intrincada; as duas telas que ele usa para se comunicar precisam de preparação antes que ele chegue no escritório de baixo aproximadamente às 10h da manhã. “Faz 41 anos que ele sempre gastou 8h, senão 12h, em frente ao computador.” Disse Francis – esposo de Peter – com uma frustração fingida. 

Estamos reunidos no Zoom, enquanto o casal ocupado conversa sobre seus primeiros anos de vida juntos. Eles primeiro se encontraram quando, em 1979, Peter chegou para checar o seu quarto em um dos primeiros hotéis gay do país, apenas para decidir se ele estava mais interessado em descobrir onde o homem que estava à sua frente no balcão poderia ser encontrado ao anoitecer. Francis conta a história – da paixão instantânea entre esse rapaz de Devon que deixou a escola aos 16 e o seu bem-instruído amante de Wimbledon e de seus anos felizes juntos, primeiro em Londres enquanto Peter terminava seu doutorado em robótica, antes do trabalho os levar para os EUA. Em 2000, eles retornaram para Torquay. 

De certa forma, a conversa fluiu naturalmente como em qualquer casal, com interjeições, correções e brigas suaves com histórias prazerosas de duas vidas interligadas. Eles me asseguraram que eles ainda discutem, ainda falam sobre grandes decisões como um casal – mesmo que isso demore um pouco mais. “Não acredito que nossa relação tenha mudado muito”, disse Francis. “Baseia-se no que se passa no interior e não no nosso corpo físico, mas já não temos mais 20.”

 

“As pessoas querem que eu me prepare pra morrer. Eu respeitosamente recusei”.

 

Isso não significa dizer que as coisas são sempre tranquilas. Como um jovem casal, eles encontraram desafios quando começaram a viver uma vida gay de maneira aberta. Alguns membros da família de Peter tiveram problemas quando ele se assumiu, além de casos de homofobia casual de alguns colegas em comum. Isso, eles dizem, os ensinou a ser resilientes. 

“Quando éramos mais novos”, falou Francis, “sofremos bullying da polícia, dos garotos da escola, por Margaret Thatcher e o seu governo. A sociedade como um todo não nos valoriza. Aprendemos com a experiência que você enfrenta os valentões; você não os deixa ver que está machucado”. Aos olhos do casal, MND é meramente o maior valentão que eles encontraram até agora. “Costumavam nos dizer que nunca poderíamos ter uma vida normal como pessoas gays,” continua Peter. “As pessoas assumem que uma vida totalmente paralisada não vale a pena viver. Pensavam assim da nossa sexualidade no passado.”

Uma vez que Peter decidiu embarcar na jornada de ser um ciborgue humano, muitos tiveram as mesmas conclusões. Antes do início das operações, clínicos perguntaram ao casal se eles entendiam as escolhas que eles estavam fazendo. “Era como se alguns deles quisessem que eu só me preparasse para morrer,” falou Peter com firmeza. “Eu respeitosamente recusei.”

Dois anos depois do seu diagnóstico, Peter foi submetido aos primeiros procedimentos em julho de 2018. Seu estômago foi re-sondado para que os nutrientes pudessem ser canalizados automaticamente. Uma bomba mantém ele hidratado, um catéter e uma bolsa de colostomia lidam com os resultados. 

Em outubro de 2019, ele fez uma laringectomia para remover suas cordas vocais com o objetivo de respirar artificialmente. Antes da operação, ele trabalhou com especialistas para preservar o som da sua voz para o futuro, gravando-se esforçadamente dizendo cerca de 20.000 palavras. Hoje, ele usa tecnologia de visão para se comunicar. Um sistema mais rudimentar foi feito pelo famoso Stephen Hawking. Câmeras captam o movimento de suas pupilas quando ele digita palavras em uma tela, enquanto as frases são reproduzidas através de auto falantes usando uma voz sintética que se parece com a sua.

Alguns estágios da sua transição ainda estão pendentes. Planos estão em desenvolvimento para projetar um avatar no seu rosto que irá se mover à medida que ele fala e expressa suas emoções. Em vez disso, hoje sua imagem é exibida em uma tela presa ao seu peito. Peter também está ativamente empenhado em fazer essa tecnologia avançar, esperando que um dia possa ficar em pé em um veículo automático com um exoesqueleto que agora reveste a parte superior de seu corpo, que se encontra flácido. Assim como tem sido há décadas, ele espera que a tecnologia acompanhe o que já está claro pra ele. Pesquisadores da Intel têm trabalhado em melhorias das suas capacidades comunicacionais – um sistema de inteligência artificial em breve irá lhe fornecer opções automáticas de palavras e sentenças que respondam às situações e baseadas em sua personalidade, acelerando conversas para que ele não tenha que digitar tudo com os olhos. 

Seja qual for a tecnologia usada, o cérebro de Peter terá controle disso. Qualquer IA usada para fazer a vida mais fácil ficará sob o seu comando. “Pense nisso como um celular que usa textos preditivos,” explica Francis. “O sistema pode dar opções ao Peter, mas ele pode optar qual – se tiver que – usar. 

Imagine, ele sugere, Peter como um condutor, livre para acenar sua varinha em qualquer seção de uma orquestra sabendo exatamente qual som irá sair. Em tempo, suas habilidades linguísticas irão se desenvolver além de suas próprias capacidades – não há razão para ele não poder falar inúmeras línguas. O momento mais comovente apareceu no documentário do Canal 4, sobre a jornada de Peter ao assistir a si mesmo e ouvir a própria voz ao cantar uma interpretação perfeita de pura imaginação de Willy Wonka e a fábrica de chocolate. Peter 1.0, Francis me garante, mal podia segurar uma nota.

“Se pudermos melhorar as coisas para Peter”, disse Francis, “podemos melhorar para todos com alguma deficiência, seja MND, uma derrame ou a velhice.” Milhões de pessoas podem se beneficiar dessa tecnologia. “Muitas pessoas já entraram em contato com Peter para dizer que estão inspiradas, que ele deu a elas esperança.” Enquanto fala, Francis estende a mão ao seu marido e a aperta com força. Peter pode estar paralizado, mas o sentido de toque está intacto. 

Ainda assim, exposição é apenas uma parte da batalha – tecnologias como essa não são baratas. Cadeiras de rodas básicas e o sistema de visão são financiados pelo SNS, mas cadeiras de rodas robóticas, avatares e, na maioria dos casos, vozes sintéticas não. Organizações como Motor Neurone Disease Association (Associação da Doença do Neurônio Motor) dão suporte a pacientes que precisam de financiamento para estágios como a gravação de voz e estão trabalhando de perto com empresas de alta tecnologia para desenvolver essa tecnologia, que eles pretendem deixar o acesso livre. “Algumas pessoas vão pensar que é egoísmo,” disse Peter, “que é muito caro para o SNS pagar. Eles acham que fazer isso é um erro ilusório que pessoas como eu irão se arrepender.” Compreensível, Peter enxerga de maneira diferente. É difícil argumentar com alguém cujo objetivo é simplesmente manter-se vivo. 

Muito dessa história será contada no documentário. Para Peter e Francis – dois introvertidos – a tarefa de dar acesso irrestrito ao momento mais desafiador de suas vidas não é fácil de ser feita.   

“Foi uma grande decisão ir ao público,” disse Peter, “mas um amigo destacou que o único jeito de alguns dos melhores cérebros na galáxia se envolverem na reescrita do futuro das deficiências extremas seria se de alguma forma ouvissem o meu problema.” Ele apontou que uma a cada 300 pessoas será diagnosticada com MND em algum momento e que se operações de salvamento nos são oferecidas elas dependem de nosso código postal. “Ouvimos histórias de neurologistas dando diagnósticos para em seguida entregar uma caixa com lenços de papel e dizer para as pessoas fazerem as pazes e se prepararem para morrer,” falou Francis. Intervenções médicas deram a Peter uma expectativa de vida normal; a tecnologia já garantiu uma de qualidade também. 

Revelar tudo, no entanto, não significa simplesmente barrar as almas deles para o mundo. “Toda a minha vida tenho me mantido magro, em forma e saudável,” Peter me disse. “A minha parte vaidosa ansiava por agarrar um vestígio de dignidade enquanto os meus músculos murchavam e me deixavam parecendo um pouco mais do que um cadáver definhado.

Uma vez que o filme for ao ar, a Fundação Scott-Morgan, uma instituição de caridade registrada que reúne o que Peter chama de uma “aliança rebelde” de corporações e experts irá começar. Isso irá, ele espera, concretizar sua visão de sinergia tecnológica e humana para usufruto. Peter tem um plano de 20 anos para a fundação. Em uma idade em que a maioria das pessoas se prepara para a aposentadoria tranquila, Peter está resoluto – ele está apenas começando. Parece cansativo. 

Então, eu perguntei, o que é que o mantém ativo? Houve uma pausa enquanto ele digitava. “Levar a vida em frente está certamente lá em cima,” ele disse. “Mais alto ainda é continuar a ter esperanças, sonhos e perspectivas”. “Mas em primeiro lugar, claro, é viver lado a lado com a pessoa que amei durante toda a minha vida adulta. Por isso, vale muito a pena mudar o mundo.” 

Links para o Canal 4 (Channel 4) e para o documentário, que pode ser assistido com conta do Reino Unido. 

Channel 4

Peter: The Human Cyborg

***Para quem quiser encontrar Peter no Twitter atualmente: Dr Peter B Scott-Morgan

 

REFERÊNCIAS

SEGALOV, Michael. ‘I choose to thrive’: the man fighting motor neurone disease with cyborg technology. The Guardian. Available in: <https://www.theguardian.com/society/2020/aug/16/i-choose-to-thrive-the-man-fighting-motor-neurone-disease-with-cyborg-technology>. Acess: 10 Jan. 2022.